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昨年八月底，我爸作念胃镜检查发现食管胃交壤部腺癌，于今已有一个岁首，我们公号的老一又友都知谈这段时期里我一直深度伴随我爸疗养的全经过，何况全球时时给我抚慰和饱读舞，提供给我好的提倡，给我先容好的医疗资源，罗罗姐也一直关注着我爸的情况，相当感谢全球。

前段时期在我方一又友圈发了一篇陪我爸看病的日志，自后上班时，有个共事小妹妹就来办公室找我聊天，说她昨年和我有相同的资格，然而看了我的日志后发现他们踩了许多坑。那次聊完我就在想，我方积蓄了这样多的训导，应该共享给更多需要的东谈主看到，让他们不错少一分迷濛。

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给罗罗姐说我的想法，她很守旧，说我们公号即是一个共享多样信息的所在，不是只可谈熏陶，是以就有了今天这篇著述。把我我方的训导共享给全球，因为不是专科的医师，可能会有我地契方面的领会，但都是我方知道讲求出来的训导，但愿全球都健康，长期用不到这些。

癌症坚信不是一会儿就有的，当体检发面前，它可能还是在体内存在一段时期了，仅仅一会儿被发现了，而且在我们的领会里，癌症两个字相当可怕，是以确诊时全球都会极端狂躁，飘渺无助。当医师细则的告诉我，我爸是食管胃辘集部腺癌时，我亦然一下子就懵了，完全不知谈该问医师点什么，即是一派空缺，不知谈后头该如何办。

我还谨记那天至极巧，下楼时刚好罗罗姐打电话究诘我事，说完之后我就没忍住对着她哭起来，自后坐在车里给我老公打电话，亦然一阵大哭。我以为哭是一个宽泛的反馈，但哭过之后如故要积极靠近，寻求问题的最优解，争取根治或是与癌共存，尽量蔓延生涯期。

确诊癌症后，我们不错作念些什么呢？

壹

细则病院，采纳驾御医师

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先初步细则后续想作念疗养的病院

天然技巧不错字据病情随时更换，但淌若长期在一所病院，从最先检查的总计结束都会有电子记载，后续医师想作念哪些了解，都能随时电脑调取，比究诘病东谈主家属或者后续再借病理切片作念诊断等便捷的多。比如我们采纳的郑大一附院，我在医疗系统内，无论何时挂号究诘多样问题，都是两手空空，片子也不带的，因为他们病院的里面系统都能查到，而且我发现医师都可爱看电子片，而不是打印出来的胶片。但去其它病院究诘我都会拿一堆胶片和电子论述，不外我自后作念了改造，后头我会教全球作念一份下里巴人的病历。

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对于病院的采纳，每个家庭磋议的要素可能都不同，需要辘集我方家的情况。

我爸确诊后，我和老薛商量的第一件事即是去哪作念疗养，我们郑州有三家省级病院，各家病院都有我方擅长的范畴，先在网上搜索了各家病院的概述名次情况，其实选病院和全球给孩子选学校一个道理，坚信是越好的病院，碰到好医师的概率越大；磋议了和家的距离，这凯旋关系到后期顾问的便捷进程；也磋议了淌若作念手术，就要概述磋议多样突发景况，肿瘤专科病院是否有处理其它部位突发情况的智商等，最终细则了郑州大学第一附属病院河病院区。

2

有必要采纳北上广顶尖病院吗？

面前优质的医疗资源如故相对焦躁的，术前的多样检查，列队手术以及化疗前等床位都需要很长一段时期，全球要字据病东谈主的情况，和我方家庭获取医疗资源的智商，无可非议的进行采纳，给全球看一段病友群里的交流：

我个东谈主的不雅点是，淌若有智商找到顶尖的医师尽快手术，坚信是优于地市的，同期要概述磋议家东谈主后期的陪护顾问等。然而内科化疗，其实都是那些药和固定的决议，提倡北上广究诘后在当地病院作念化疗，一是减少病东谈主的折腾，二来当地病院病患相对较少，不错赢得更好的顾问，家东谈主的陪护也愈加便捷，再者化疗的周期的确太长了，不是一次性照料的问题。

我爸疗养的每一个要道节点，比如确诊化疗决议、转移后换药等，我都会一个东谈主带皆总计贵府去北上广究诘，获取何处的决议后返郑，再和我们的驾御医师最终换取证实。

各大病院的APP挂号都很便捷，仅仅一些闻明群众的号源很难抢到，我有一些号亦然找黄牛挂的，病院门口转一圈都能找到。第一次问诊需要线下迎面究诘，之后就无用再跑去当地，不错采纳网上云诊室，随时究诘，便捷许多。但我发现存些群众的云诊室是我方收拾的，回复很专科，也有些群众的云诊室是助手收拾的，回复略显纰漏。

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细则驾御医师很焦躁

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我以为细则驾御医师是最焦躁的一步，凯旋关系到病东谈主后续的疗养。其实一般的病院也有医术高超的医师，好病院也有医德不好的医师，我以为这和我之前给全球说的，择校不如选敦朴是一个道理。

因为肿瘤疗养波及到外科手术和内科用药，是以我们应该采纳两位驾御医师在不同期期匡助病东谈主，尤其是开动疗养前，两个科室都要究诘，概述见识后再肃肃下决定。我有一个共事，父亲胰腺癌，前期她一直在肝胆胰脾科作念究诘，医师告诉她尽快手术，都安排好手术时期了，我俩聊天，我提倡她去肿瘤内科再问问，这一问才发现他爸的情况还是不适抓术了，莫得获益，反而有可能术后抗击力下落，形成肿瘤快速阐发。他们家东谈主又从头梳理表里科见识，采纳了不同的疗养决议。

外科和内科的采纳方法亦然不同的。外科手术一定要选口碑而非名气，淌若有了解病院医师的一又友，了解到里面医师在关连科室找谁作念手术最多，那就找他准没错。淌若莫得关连资源，就我方多作念作业，寻找同类病友多作念了解，让他们保举靠谱的医师。

内科疗养主要分为三种情况：第一种情况是部分肿瘤较大，凯旋切除风险较高或者有淋谀媚转移瓜分期较晚，不错选用新扶植疗养，即在手术前先药物疗养几个疗程，肿瘤削弱或者降期后再手术；第二种情况是手术后的药物疗养，镌汰肿瘤复发转移的概率；第三种是复发转移的晚期病东谈主不妙手术，就要陆续用药督察。内科医师就要选名气大一些的群众了，因为肿瘤用药更新很快，疗养指南也会束缚更新，需要医师束缚地学习获取最新资讯，给出更前沿的疗养决议。

其时我爸作念外科手术是在病院服务的姐姐凯旋保举了李玮浩教诲，内科的疗养，我在郑州概况究诘了快20位群众，每次问诊后都整理今日札记，对比用药决议和换取难易进程等，采纳了宋丽杰教诲。

前期不错多作念采纳，一朝细则之后，就要对驾御医师有充分的信任，相互灵验的换取一定是斥地在互相尊重、信任的基础之上，一齐疗养，很幸运选了这两位医师。

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听一听多学科见识

当今许多病院都有MDT多学科诊断，淌若是疑难杂症，全球如故有必要听一听多学科见识的。但采纳多学科也要严慎，我在病友群里了解到许多病院的多学科诊断，都是一些主治医师参与，往往接洽不出更合理的决议，全球挂号时，要采纳有关连科室主任医师主理参与的多学科诊断。

贰

家属一定要了解关连医学学问，我们是病东谈主的第一职责东谈主

我有一个好一又友，母亲查出卵巢癌之后，全家都慌了，一心想着尽快作念手术，追求手术告捷达到根治，恨不得今天拿到检查结束，翌日就让医师安排手术。这亦然许多癌症病东谈主家属的情况，其实我爸刚查出来那会儿，我也但愿能尽快安排手术，很清爽这种懆急，但当今想来很感谢李教诲，他相当严慎的帮我爸安排多样检查，摒除各部位转移的可能，了解肿瘤的病理类型，看应该尽快手术如故新扶植疗养，概况三周后才细则手术时期。

两年后，龙和伊万科夫、大熊突然接到了金妮的电话，金妮告诉他们自己已经回到了索尔贝王国，因为自己患了绝症“青玉鳞”天龙人释放了她，这次打电话是想和大家告别。大熊得知金妮的位置后立马朝着金妮所在的位置飞去，但也因为这样，他没听到金妮最后说的一句话“熊大哥，我一直最喜欢你了”。

这段空档期，也给我方留出了大量获取关连学问的时期。和全球共享一些我获取信息的路线。

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要搜索关连癌症的诊疗指南

从中找出病东谈主对应的情况，了解指南上保举的疗养决议。我爸最先诊断是食管癌，我就先看了食管癌的指南；自后在究诘经过中，发现我爸的肿瘤处于食管胃交壤处，且还是骚动到胃，应该按照胃癌的方法疗养，我又看了胃癌的指南；医师都说我爸这种类型的癌容易转移到肝，我又看了肝癌的指南。

还要提示全球，指南每年都会有更新，一定要看最新版的。比如我爸当今的用药决议，即是本年三月更新指南中的保举用药。

多样指南包括每一次指南的更新，在网上都能搜索到。因为其中波及太多医疗术语，平时不战斗，我们根柢记不住，是以要养成唾手作念札记的民俗。

我曾在病友群里看过一段话，感悟颇深，我一直保藏着，共享给全球。

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每一条疗养指南的背后，都是一条条鲜美的人命铸就。东谈主类一直以探索人命的极限和科学的鸿沟为己任，每当拿到新版指南的时候，每一个数据的修改，每一个保举等第的改革都是用人命去考证的谈理，但谈理是相对的，唯独束缚探索是完全的。每一个东谈主都为这个时期的朝上，作念出了我方的孝敬。

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加入病友群，寻找同类型癌症病友，获取灵验训导。

我爸确诊之初，我就加入了几个不同的病友群，高质料的群里会共享许多有用的训导。

群中的病友来自宇宙各地，且癌症疗养周期较长，有些病友可能还是有几年的疗养训导，能够回答许多常见问题。包括保举关连科室的医师，前期应完善的各项检查，还有各自主治的训导共享等，我爸这一年的疗养经过中，遭受我方不细则的问题我也会在群中作念究诘，总有病友能够辘集自己训导赐与复兴，还会共享许多资源。

我寻找病友群的门径很浅易，即是百度搜索，加入了好几个群之后，不雅察里面的聊天内容，就能鉴别出群的质料厉害了。 当今许多病友群中会有专科的医疗参谋人赐与指引，但也会有告白倾销，全球要鉴别有用信息。面前在消化谈肿瘤上，我以为作念的最佳的是“熊猫群”，通过公众号“熊猫和一又友们”不错获取群进口。

一定要加入一个病友群，癌症疗养的经过太漫长和祸害了，中间也会遭受许多突发景况，我们需要同伴的匡助和饱读舞，这里不仅是究诘交流的平台，亦然厚谊的出口之一。

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多路线搜索集聚资源

开头我也会看多样各样的肿瘤公号，关注关连方面的信息，一年下来，我面前主要聚焦三个专科公号“丁香园肿瘤时期”、“医学界肿瘤频谈”、“梅斯肿瘤新前沿”，都是相对专科且比拟前沿的肿瘤方面资讯，我嗅觉有些著述是写给医师看的，我看的时候庸俗要作念札记进行梳理。全球淌若知足加深对某类肿瘤的了解，不错关注。

服务原因，平时作念课题写论文，我们常用的都是知网，皇冠体育网址是以如故民俗性在知网上查论文，我爸确诊初期和自后肝转移需要调整化疗决议时，我都会在知网上搜索关连SCI论文，了解各个病院对肝样腺癌疗养的决议，进行梳理对比。我爸此次肝转移调整决议用到的新药雷莫西尤单抗因为国内上市时期不长，关连信息很少，我就在网上搜索了许多日本使用这款药的数据分析，让我方作念到自惭形秽。

因为了解的信息较多，关注的点也就更详细，问诊时曾有一位群众凯旋不耐性的问我什么干事，然后告诉我最讨厌碰到敦朴。是以也一直很感谢，我方这样坚苦，宋教诲还老是不厌其烦的回答我万般问题。寻找一位专科过硬，又好换取的医师，的确很焦躁。

叁

作念一份下里巴人的病历，便捷多方究诘

在前期束缚问诊的经过中，我发现想让究诘更灵验，制作一份好的病历也很焦躁。我在诊室遭受过医师究诘患者病理类型，家属拿着一摞检查单找不到的，医师想看确诊初期影像贵府，结束看了几个片子都分歧，这很影响问诊速率。

越是好的医师，靠近的患者越多，一个东谈主可能也就三五分钟，一定要把时期用在要点问题的究诘上，而非梳理病情。我每次问诊前一晚，都会和老薛沿途接洽需要究诘的问题，并陈设清亮，第二天带着清亮的问题进行究诘。

亲自梳理一份病历出来，不仅为了问诊便捷，亦然让我方对病情愈加了解。我以为神态清亮肿瘤病情，最焦躁的信息应该包含时期节点，病理类型，必要的免疫组化或基因检测，影像论述，彩超论述，还有关连的肿瘤记号物指数等，天然坚信有一些肿瘤会有额外的检查，是我不了解的。

为了减少医师翻看检查论述的时期，我期骗excel表格将我爸的这些信息进行了整理，尤其是我爸这类肿瘤有一个至极敏锐的肿瘤记号物AFP,每次复查我都会要点关注，并制作成折线统计图，便于我方关注它的变化趋势，真但愿这条线能一直往下走。

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自后我在病友群里看有的家属更费神，会制作影像的前后对比图，我就在网上找了贵府学习看片子，当今还不成看的很准确，但也初步掌握了一些门径，这是我爸的影像对比图：

拿着这样的贵府去问诊，就能擢升服从，将有限的三五分钟时期充分期骗在照料问题上。

肆

肿瘤疗养是一个束缚变化的经过

肿瘤的疗养是一个漫长的经过，它不像其它疾病，经过手术不错达到诊治，后期素质身体就好。晚期的肿瘤患者不妙手术，需要经久化疗，面前我遭受的病友中，最多的一个东谈主正在作念第37次化疗；莫得转移，不错手术的患者，也需要字据病情，在术后进行几个周期的扶植化疗。

在这个疗养经过中，患者的身体可能会出现多样问题，化疗的反作用，身体的耐受进程，化疗药是否灵验等，都需要字据患者的情况，随时调整用药决议，是以我们患者家属也要主动作念好每一次和医师的换取。

我在生活中是一个可爱提前作念诡计的东谈主，当今被我爸的病整的没性情，以为他要好了不错结疗了，作念好了出门旅行诡计，结束他复发了；和医师商量好了用药决议，结束他身体不耐受，需要延时减量用药；前次以为药物实现不住，查了好多去日本问诊的信息，结束却故不测的惊喜。

宋教诲曾经抚慰我，肿瘤的疗养，谁都不知谈下一步会若何，只可遭受一个问题照料一个问题，深以为然。

伍

不要忽略患者和我方的厚谊问题

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是否该真实见告病东谈主病情呢？

和病东谈主换取坚信也很焦躁，好的换取时势会影响通盘疗养经过中的和谐进程。换取情况因为每个东谈主性格别离太大，不好一概而论，我就说说我的一些训导。

世间万物都不黑白黑即白的，病情并非唯独真实见告和掩藏两种选项，也有中间的灰色地带。我爸刚确诊作念检查那会，外科手术的李教诲就顶住我，不要告诉他实情，当一个东谈主一会儿传闻人命周期不长的时候，会受不了，需要一个磨叽汲取的经过。我猜疑的是，资格这些检查和疗养，我爸会听别的病友说，也会网上搜索，很难与总计信息闭幕，但李教诲说，他我方毛糙猜，总还有荣幸心境，以为我方不会那么严重，但你凯旋告诉他，即是细则了。自后和内科宋教诲换取，她也告诉我要字据病东谈主的性格和病情，有采纳性的见告，淌若换取的好，不错促进病东谈主更好的和谐理疗。

我一直谨记医师们给我说的话，开头给我爸说的是有一颗肿瘤需要手术切除，化疗前说的是有癌前病变，要幸免癌变，再自后肝转移需要作念消融，给他说的是肝部有囊肿。每当我我方懆急不胜，又猜测爸爸因为不知谈我方的具体病情而减少了许多心境职责时，如故挺欣忭的。但我方也想过，淌若后续病情陆续发展，实现不住，我坚信会告诉爸爸，让他对我方的疗养有自主采纳权。

仅仅这样的采纳，我方会很累，我爸总计的入院出院办理，和医师换取，检查单的领取都是我来作念的，中间还偷藏过他的老花镜，即是为了不让他看到实质诊断结束。

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病东谈主也很无助，他们的厚谊需要开释。

前段时期，我爸作念过肝部消融的手术后，厚谊一直不是至极好，往往怼我，还很恼恨，一次次的碰撞中，我也束缚进行自我反想，在我爸疗养的经过中，我一直关注着他的病情，却很少关注他的厚谊。

肿瘤科的病房环境是很压抑的，疗养周期又很漫长，自己还有多样祸患的反作用，而我老是束缚告诉他要和谐医师疗养，要补充多样养分，祸患是暂时的多忍一忍，却很少停驻来听一听他的真实感受，清爽他的祸患与无助，去抚慰他，致使在他想摆烂的时候，汲取他就的确摆烂一两天。

在这个漫长的疗养经过中，患者也有一部分积压的厚谊需要发泄，摆烂一两天对病情的影响的确一丁点儿，但却不错很好的改善患者的模样，有意于他们将疗养决议引申下去。

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也要关注我方的厚谊。

可能是疗养陆续的时期到了一定阶段吧，加上爸爸此次厚谊欠安陆续的时期有点长，这段时期我我方的心境状态也分歧。

开动更多的关注我方的感受，会去强调我方的付出，往往有我方也很憋屈的想法冒出来，这在之前是莫得的。物换星移不在想着我爸的事，严重影响寝息，还是不成从这件事中很好的抽离出来了。不错完成通例性服务，但需要想想高度围聚的专科性想考，就很难静下来，这亦然有一段时期没给全球写文的原因。

结实到我方心态上出了问题，先是和老公及好友共享了我面前不好的状态，并同步开动翻看心境学类书本。我讲求我方厚谊分歧的原因有三：

一是过于压抑我方的厚谊，总想着照料问题，以为厚谊的宣泄莫得任何用；

二是民俗了凡事按诡计来，对面前这个我方无法把控的状态感到颤抖；

三是我方相对算是个自律的东谈主，在服务、学习和解析上都有我方的节拍，这一年来不成鲁人持竿的成长，我方也有一些惊愕。

发现问题就照料问题吧，幸而老公和一又友们都乐于听我吐槽，罗罗姐也往往和我聊聊我爸的情况，汲取癌症的疗养即是要作念好脚下我方能作念的，至于专科成长上，就允许我方应时的摆烂吧，信赖我方需要这样一个阶段，停驻来休息是为了更好的动身。

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面前在自我调整阶段，淌若服从不好，我会向心境医师寻求匡助，正视我方的问题，不要掩盖。

动作癌症病东谈主的家属很扼制易，我们一定不要忽略了我方的厚谊。

陆

两点最深的感悟

我爸此次生病，最大的感受即是要按期体检和提前购买保障。其实我爸之前一直有对峙体检，然而这几年疫情，他的体检周期被打乱了，技巧停了一年多，再次体检就发现了严重的问题，这亦然我一直自责之处。诚然表里科两位教诲都说我爸这个类型的肿瘤长得至极快，有可能别东谈主几年长起来的肿瘤，我爸几个月就长成了，但我如故不成从这份自责的厚谊里走出来。

大多数肿瘤的形成都是磨叽的，是以我们按期体检，越早发现，疗养的服从就越好。

体检的项目采纳也很焦躁，比如当今许多东谈主体检还会拍普通胸片，其实这对于胸部肿瘤的排查莫得匡助，而是应该拍胸部ct。全球要多关注健康方面的学问，作念好每一次体检项宗旨采纳。

购买一份交易保障的确太焦躁了，我爸面前使用的雷莫西尤单抗，一次用药是1.5万，两周一次，通盘疗养周期中要一直使用，直到疾病下次阐发。在恭候保障批复的时期里，我和老薛商量了淌若经久使用就要磋议卖车位和卖房的问题了，自后保障细则赔付，我俩才省心。还有化疗药的采纳，进口药的价钱可能是国产药的三四十倍，它们可能疗效上别离不大，但病东谈主的副反馈不同，对于一个莫得保障的家庭来说，作念这些采纳前都要磋议经济的问题。

肿瘤疗养是一个漫长的经过，病东谈主的化疗庸俗是21天一个周期，每个月都有一笔固定开支，一般家庭都会有职责的。经久关注病友群，我发现大多数癌症病东谈主的经济景况是比拟焦躁的，偶而会在群里接洽甲乙丙类医保报销情况，接洽团结款药哪个公司的更低廉，对比两次化疗用药的用度别离等。

因为前几年就给我爸购买了交易保障，是以这一齐疗养，也能在经济上愈加安祥。全球一定要给我方和家东谈主提前购买交易保障，这是我们罹患疾病后独一的抚慰了。

在这一年的伴随中，我资格了许多，积蓄了对于肿瘤的医学学问，见证了一个肿瘤病东谈主在疗养经过中身体和心境状态的改革，了解到了许多肿瘤患者身上的故事，天然也有许多自责之处。将我方的资格写出来，但愿这些非专科的共享，能匡助到信得过需要的东谈主。

— END—

上周，小周敦朴跟我说，陪父亲疗养这一年来积蓄的一些训导，适不相宜在咱公号发。我说天然相宜了，我们要共享的，是总计有价值的内容，而不局限于孩子和熏陶。这些年，癌症的患病率是在擢升的，当不测发生时，概况冷暖自知能如何作念，该作念什么，不错灵验的克服一些懆急厚谊。

在时，我们公号也给全球准备了一些福利，奖品亦然静思默想想了一些神态，而且中奖限额许多。

抽奖在9月17日23:59截止，参与转发抽奖的东谈主数一共为788位，四位数字以9月18号上证指数收盘的后四位为准，从下图中可看出后四位数字为：2593。

字据抽奖规则，中奖名单如下：

恭喜以上的果果，看到后不错私信我得益地址，之后助理也会打电话陈说，不要回绝来自郑州的电话哦~

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